慈善润童心 萤火聚微光｜2026罕见病康复项目3.0在常州阳光康复医院正式启航

六月暖风携善意，点点微光聚星河。今日，“慈善润童心 萤火聚微光”2026年罕见病康复项目3.0启动暨艺      术心理团体疗愈活动温情启幕。常州市残联、市慈善总会、新北区残联、常州阳光康复医院、公益志愿者、心理咨询师、罕见病患儿及家长齐聚现场，以多方力量，为罕见病儿童撑起一片希望晴空。

活动伊始，现场掌声不断，各界爱心代表依次登台，共话罕见病儿童帮扶之路。常州市残疾人联合会卞明峰领导上台致辞，对罕见病康复项目未来发展寄予殷切期盼，明确将持续整合资源，为特殊儿童家庭提供全方位扶持。

常州阳光康复医院许慧敏执行院长现场分享医院专属康复服务规划，承诺以专业医疗团队，为罕见病孩子提供规范、优质、可持续的康复诊疗保障。

为致敬一线医疗工作者，活动现场举行授旗仪式。希望之星罕见病儿童关爱中心王惠女士，向常州阳光康复医院罕见病康复护理团队授予荣誉锦旗。一面锦旗，承载着社会群众的认可，也寄托着万千罕见病家庭的期盼，这支兼具温度与专业度的护理队伍，将成为项目3.0坚实的医疗后盾。

孩子的康复之路，离不开家长长久的坚守与陪伴。家长代表上台分享真实心路，朴实真挚的话语道尽日常康复的艰辛与不曾放弃的温柔，也让在场所有人更加懂得，这场守护需要全社会同心同行。

市残联、市慈善总会、基金会、阳光康复医院、患儿家长代表共同登台，伴随着温暖乐章，2026年罕见病康复项目3.0全新启航。全新升级的项目，将融合医疗康复、心理疏导、物资帮扶、公益支持多重服务，全方位缓解罕见病家庭困境。项目落地，帮扶先行。活动现场接连开展爱心授牌、康复物资、出行补贴发放，实打实减轻家庭负担：

1. 爱心捐赠牌匾授予

常州市慈善总会为“希望之星”爱心代表颁发捐赠牌匾，感谢无数爱心人士涓滴相助，汇聚成守护罕见病群体的大爱洪流。

2. 专业康复站立架发放

针对肌营养不良、下肢功能受损的患儿，市残联专项筹备专业站立架，助力孩子日常康复训练，重新拥抱站立的希望。现场领导为患儿家庭逐一送上器材，用硬件支持筑牢康复根基。

3. 轮椅专项补贴发放

新北区残联为有需求的家庭发放轮椅补贴，有效降低家庭出行耗材开销，解决日常出行难题，让特殊孩子出行无忧。

从慈善统筹、医疗支撑到基层残联落地帮扶，三级联动、多维保障，用实实在在的资源，减轻罕见病家庭经济与康复双重压力。

身体康复之外，心灵关怀同样不可或缺。活动特设特色环节——情绪彩绘艺术心理团体疗愈。由专业二级心理咨询师全程带队，舒缓轻松的创作形式，无体力负担，让小朋友与家长放下焦虑，在绘画中释放情绪、舒缓压力。身体的伤痛有人医治，内心的孤单有人抚慰，身心双向守护，才是完整的康复。

萤火虽微，亦可照亮前路，罕见病儿童的成长，从不该独自前行。本次2026罕见病康复项目3.0整合残联、慈善总会、专业康复医院、公益组织、心理咨询团队多方力量，兼顾医疗康复、物资帮扶、心理疏导、家庭支持，打造一站式综合帮扶体系。一面锦旗、一套康复器械、一份补贴、一场温柔的艺术疗愈，每一份微小善意，都在汇聚成照亮特殊家庭的光芒。

有爱无碍，向阳而生。未来，我们将持续深耕罕见病儿童帮扶事业，凝聚更多社会爱心力量，陪伴每一位特殊小天使勇敢成长，让每一个罕见家庭，都能被温柔以待。