让罕见被看见！国际罕见病日，常州阳光康复医院开展罕见病科普讲座

       每年2月最后一天是国际罕见病日2025年2月28日是第18个"国际罕见病日"今年的主题是“不止罕见”（More than you can imagine），常州阳光康复医院开设科普课程，让我们一起学习相关知识旨在进一步提高大众对罕见病的关注和认知推进罕见病科普宣教促进罕见遗传病的筛查、诊断及预防提高生存质量。

讲座伊始，常州阳光康复医院执行院长助理致开场辞：她表示罕见病并不“罕见”，全球约有3亿罕见病患者，中国也有超过2000万患者。他们面临着诊断难、治疗难、用药难、保障难等多重困境，承受着常人难以想象的痛苦和压力。然而，我们欣喜地看到，近年来，在党和政府的高度重视下，在社会各界的共同努力下，我国罕见病防治事业取得了长足进步：国家出台了多项政策，将罕见病用药纳入医保目录，减轻患者用药负担，推动罕见病早诊早治。越来越多的人开始关注罕见病群体，为他们提供帮助和支持。当然，我们也清醒地认识到，罕见病防治工作依然任重道远。我们需要：进一步加强罕见病知识的普及， 提高公众对罕见病的认知，消除歧视和偏见。完善社会保障体系，为罕见病患者提供更多关爱和帮助。让我们携起手来，用爱心和行动，为他们点亮希望之光，共创美好未来！ 

常州阳光康复医院儿童康复治疗组长开展了罕见病科普讲座，为大家详细解答了关于罕见病的一些常识。讲座结束，大家纷纷表示，通过此次主题科普宣传活动，使他们了解到“罕见病”这个特殊的群体。

这个世界的改变，不是一个人做了很多，而是很多人做了一点点，希望罕见病群体持续被看见、被关注、被支持，让更多罕见病患者的“希望之门”被打开。